Joke Bruijs, bekend en geliefd door haar werk in televisie, film en theater, leeft sinds vorig jaar met een progressieve vorm van Parkinson. De ziekte beïnvloedt haar dagelijks leven steeds meer, al verloopt het proces langzaam. Haar echtgenoot en muzikant Frits Landesbergen deelt nu openhartig hoe hun leven samen is veranderd. Zijn verhaal geeft een eerlijk beeld van de impact van Parkinson en van de zorgrol die hij op zich heeft genomen.
In een interview met weekblad Party vertelt Frits dat de situatie van Joke stabiel lijkt, maar dat haar gezondheid wel langzaam achteruitgaat. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” zegt hij. Hij benadrukt dat hij liever geen medische details deelt, uit respect voor de privacy van zijn vrouw.
Hoewel de veranderingen geleidelijk zijn, blijven ze merkbaar. “In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden,” legt hij uit. Het is die onvoorspelbare voortgang die Parkinson zo ingrijpend maakt, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mensen om haar heen.
Balans vinden tussen zorg en werk
Frits blijft actief in de muziekwereld, ondanks zijn verantwoordelijkheden als mantelzorger. Hij vindt een balans door gebruik te maken van professionele opvang. “Als ik aan het werk ben, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij. Daar wordt ze heel goed verzorgd en er wordt heel goed voor haar gezorgd.”
Deze regeling biedt hem de ruimte om door te gaan met zijn passie, terwijl hij zeker weet dat Joke veilig is. Die combinatie blijkt van groot belang voor hun dagelijkse leven. Zorg en muziek lopen in elkaar over, met liefde als verbindende factor.
Niet meer zelfstandig thuis
Een grote verandering is dat Joke niet meer alleen thuis kan zijn. Zelfs korte afstanden binnenshuis zijn zonder begeleiding niet veilig. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen,” vertelt Frits.
Hoewel haar lichaam het fysiek nog aankan, is er altijd iemand nodig om haar bewegingen te begeleiden. “Anders is het gewoon te gevaarlijk.” Het verlies van zelfstandigheid weegt zwaar, zeker voor iemand die altijd zoveel waarde hechtte aan eigen regie en vrijheid.
Geen plek meer voor publieke optredens
Joke verscheen jarenlang regelmatig op televisie en stond vaak op het toneel. Die tijd ligt achter haar. Volgens Frits lukt het haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken. “Ze praat slecht,” zegt hij. “Al is ze nog wel erg helder en scherp, dus wat dat betreft is ze nog goed.”
De spraakproblemen maken een normaal gesprek lastig. Hoewel ze nog goed weet wat ze wil zeggen, komt het er niet altijd goed uit. Tv-aanvragen blijven binnenkomen, maar moeten nu telkens worden afgewezen. Het doet pijn om afscheid te nemen van een wereld waarin ze jarenlang heeft gefloreerd.
Parkinson uit zich bij iedereen anders
Frits benadrukt dat Parkinson zich op verschillende manieren manifesteert. “Rob de Nijs had een andere vorm dan Ernst Daniël Smid en Joke heeft weer een andere vorm.” Waar veel mensen denken aan trillende handen, is dat bij Joke niet het geval. “Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten. In haar geval is het de spraak die uitval toont.”
Voor iemand die altijd sterk was in communicatie is dat extra zwaar. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten. En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest.”
Leven met liefde en aanpassingen
Frits en Joke zoeken hun weg in een leven dat voortdurend in beweging is. Ze doen dat met toewijding, liefde en veel respect voor elkaars ruimte. De muziek geeft Frits houvast, terwijl hij Joke bijstaat met alles wat nodig is. De band tussen hen is sterk, ondanks – of misschien juist door – de uitdagingen die Parkinson met zich meebrengt.
