Joke Bruijs, geliefd zangeres en actrice, kampt met een progressieve vorm van Parkinson. Haar man Frits Landesbergen gaf in een interview een zeldzame update over haar gezondheid. De aandoening zet hun leven stil, terwijl ze tegelijkertijd zoeken naar manieren om het dagelijkse ritme vol te houden.
Een langzaam maar zeker proces
Volgens Frits is de situatie van Joke het afgelopen jaar nauwelijks veranderd, maar wel in kleine stapjes achteruitgegaan. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” legt hij uit. Hoewel het niet ineens drastisch slechter is geworden, gaat het wel langzaam bergafwaarts. Juist dat trage karakter maakt Parkinson zo verraderlijk.
Hij kiest ervoor terughoudend te blijven over de medische details. “Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte,” voegt hij eraan toe. De onzekerheid en grilligheid van Parkinson maken elke dag onvoorspelbaar. Dat is een zware belasting, niet alleen voor Joke zelf, maar ook voor haar omgeving.
Geen zelfstandigheid meer mogelijk
De gevolgen van de ziekte zijn inmiddels duidelijk zichtbaar in het dagelijks leven. Joke kan niet meer zelfstandig zijn. Frits vertelt dat ze niet langer alleen van A naar B kan bewegen. Lichamelijk zou het misschien nog lukken, maar zonder begeleiding is het risico te groot.
Daarom verblijft Joke overdag in een nabijgelegen zorginstelling. “Als ik aan het werk ben, wordt ze daar heel goed verzorgd,” zegt Frits dankbaar. Hij blijft betrokken als mantelzorger, maar probeert ook zijn werk als muzikant voort te zetten. De combinatie is zwaar, maar noodzakelijk.
Een andere vorm van Parkinson
Niet elke Parkinson-patiënt ervaart dezelfde symptomen. Frits legt uit dat de ziekte zich bij Joke anders uit dan bij bijvoorbeeld Rob de Nijs of Ernst Daniël Smid. Waar sommigen last hebben van trillende ledematen, ervaart Joke vooral problemen met haar spraak.
“Ze weet precies wat ze wil zeggen, maar kan het soms niet uiten,” vertelt Frits zichtbaar geraakt. Voor iemand die haar hele leven bekend stond om haar heldere stem en sterke verbale uitingen, is dit een bijzonder pijnlijke beperking. Het raakt niet alleen haar communicatie, maar ook haar identiteit.
Een onvoorspelbare toekomst
Wat de toekomst brengt, is onzeker. Volgens Frits kan de ziekte snel verergeren, maar ook jarenlang stabiel blijven. “Het kan een paar maanden zijn, een paar jaren of zelfs tientallen jaren.” Die onvoorspelbaarheid maakt het moeilijk om vooruit te plannen of verwachtingen te hebben.
Toch proberen ze het leven zo gewoon mogelijk te houden. Met hulp van professionals, veel liefde en dagelijkse zorg blijft Joke omringd door mensen die haar steunen. Haar man speelt daarin een centrale rol, en zijn toewijding is bewonderenswaardig.
Ook anderen getroffen
De ziekte van Parkinson treft niet alleen Joke. Bekende namen zoals Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid gingen haar voor. Rob de Nijs overleed onlangs aan de gevolgen van deze progressieve aandoening. Elk verhaal is anders, maar ze hebben één ding gemeen: een intense strijd die het hele leven beïnvloedt.
Joke Bruijs blijft voor velen een icoon. Haar stem, haar uitstraling en haar indrukwekkende carrière leven voort. Haar strijd tegen Parkinson laat een andere kant van haar zien – een vrouw met kracht, maar ook met kwetsbaarheid.
Hoe kijk jij naar de manier waarop Joke en haar man omgaan met deze ziekte? Laat het ons weten in de reacties op Facebook.
